ارسال نامه به سازمان‌های مهم

دکتر یاسر داوودیان، رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در او مباحثه با همشهری درمورد نامه‌هایی که از سوی این بنیاد به سازمان‌های بین‌المللی نوشته شده، می‌گوید: «رئیس‌جمهور آمریکا چندین دفعه تهدید به مقصد قرار دادن زیرساخت‌های سرزمین کرده و این تهدیدها در دوره‌های گوناگون تکرار شده است. با دقت به این نوشته و این چنین جایگاه بنیاد بیماری‌های نادر ایران به‌گفتن عضو مشورتی سازمان ملل، اتحادیه اروپا و سازمان جهانی بیماری‌های نادر، این بنیاد ماموریت خود دانست که نسبت به این تهدیدها که می‌تواند مصداق نقض قوانین بین‌المللی باشد، به نهادهای بین‌المللی خبر‌رسانی و مکاتبه کند.» به‌حرف های داوودیان، «این نامه‌ها به اتحادیه اروپا، سازمان جهانی بیماری‌های نادر و تعداد بسیاری از مجامع و مجموعه‌های بین‌المللی دیگر ارسال شد و همه این نهادها نیز از طریق نامه و ایمیل، این عمل را محکوم و حمایتو همراهی خود را با مردم ایران و بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج اظهار کردند.»

پیامدهای بحران بر بیماران 

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیشتر از همه با خطر افتیا تأخیر در فراهم داروهای وارداتی، اختلال در روال درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و معیشتی مواجه می باشند. از آنجا که تعداد بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت‌های تخصصی می باشند، هرگونه اختلال در زنجیره فراهم دارو، حمل‌ونقل، ارتباطات یا خدمات درمانی می‌تواند سلامت و حتی جان آنان را به خطر بیندازد. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این عرصه می‌گوید: «با دقت به اتفاقاتی همانند قطعی اینترنت، قطع برق و دیگر مشکلات شبیه به‌خصوص در حوزه دارو و درمان که از زمان وقوع جنگ در سرزمین رقم خورد، باید دقت داشت که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در شرایط بحران و جنگ، بیشتر از دیگر گروه‌ها در معرض صدمه قرار می‌گیرند و هر نوع اختلال در روال اراعه خدمات درمانی و فراهم نیازهای پزشکی می‌تواند مشکلات جدی برای آنان تشکیل کند.» داوودیان با گفتن این که ۸۰ تا ۸۵ درصد داروهای بیماران نادر، وارداتی می باشند، اضافه می‌کند: «داروهای بیماران نادر و صعب‌العلاج جزو اقلام تحریمی محسوب نمی‌شوند و با آنکه این داروها تحریمی نیستند اما در عمل تعداد بسیاری از داروها داخل سرزمین نمی‌شوند.»

چرا افتدارو شدت گرفت؟

گزارش‌ها مشخص می کند جنگ ۴۰روزه و اختلال در زنجیره فراهم داروهای وارداتی، سختی مالی بر خانواده‌ها را افزایش داده، روال درمان را با تأخیر روبه رو کرده و در برخی موارد بیماران را به بازارهای غیررسمی دارو سوق داده است. وابستگی بالا به واردات، تأخیر در تخصیص ارز و نقدینگی و این چنین قیمت‌گذاری غیرواقعی از با اهمیت ترین دلایل این حالت گفتن می‌شود.علاوه بر مشکل دسترسی به دارو، صدمه دیدن زیرساخت‌های مهم همانند برق و اینترنت می‌تواند خدمات‌دهی به بیماران نادر را دشوار کند.

بیماری نادر  چیست؟

بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی حرف های می‌شود که شیوع آنها در جمعیت زیاد اندک است؛ طبق معمول کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر. هموفیلی، تالاسمی ماژور، آکرومگالی و… از بیماری‌های نادر محسوب خواهد شد. این بیماری‌ها زیاد تر منشأ ژنتیک دارند و نیازمند درمان‌های تخصصی و داروهای خاص می باشند.

از بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در ایران فقط ۱۳۰ نوع بیماری تحت پوشش بیمه قرار دارند. یعنی نزدیک به 520 نوع بیماری نادر تا این مدت تحت پوشش بیمه نیستند.

در ماه‌های تازه همزمان با تشدید کمبودها، قیمت داروها افزایش یافته و نزدیک به ۱۰۰ قلم داروی الزامی ازجمله داروهای سرطان و بیماری‌های نادر یا کمیاب شده یا به‌سختی در دسترس می باشند.