او در ادامه گفت: ملزوم به ذکر است که نسبت به سال ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ حالت موجودی دارو‌های تالاسمی مقداری بهتر شده است، اما با شرایطی که حالت دارویی بیماران ثابت و مطلوب باشد و بیماران به راحتی به دارو دسترسی داشته باشند، زیاد فاصله داریم.

عرب گفت: اگرچه ۹۷ درصد دارو‌های وارداتی تالاسمی تحت پوشش بیمه می باشند، اما همان سه درصد دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه قرار ندارند، ماهانه نزدیک به یک میلیون تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای بیمار تالاسمی هزینه دارد. همین امر علتشده است که تعداد زیاد مقداری از بیماران که وضع مالی مناسبی دارند آن‌ها را دریافت کنند و در واقع به داروی لاکچری تبدیل شده اند.

هزینه‌های درمان تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده است

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص متوسط هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی او گفت: یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به شدت افزایش اشکار کرده است. از سال ۱۳۸۸ و اغاز دولت دهم پرداختی از جیب بیماران کم کم در سبد خانوار دارای فرزند تالاسمی آمد. در آن زمان عددش کوچک و نزدیک به ۵۰ هزار تا ۱۰۰ هزار تومان می بود، اما امروز به عدد تقریبی ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان در ماه رسیده است. این رقم پرداختی زیاد زیاد است و بیماران قادر به پرداخت این چنین پولی نیستند. در نتیجه بیمار عوارضش تشدید می‌شود و زندگی او نیز سخت‌تر می‌شود.

او افزود: خانواده‌ها از تغذیه و پوشاک دیگر فرزندانشان می‌گذرند تا بتوانند هزینه‌های درمان فرزند تالاسمی را فراهم کنند. این رویه دور از انصاف است و اجحاف به خانواده‌هایی است که دارای فرزند تالاسمی می باشند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران او گفت: هنگامی یک دارو شبیه دیگر دارد و این داروی شبیه به تعداد زیاد زیاد در بازار وجود دارد، اما فردی آن را مصرف نمی‌کند، سدی جلوی راه دارو‌های با کیفیت‌تر می‌گذارند که این یعنی سختی به بیمار.

بعد از برگشت تحریم‌ها ۵ درصد جامعه تالاسمی فوت شده اند

عرب درمورد مرگ و میر بین بیماران تالاسمی گفت: در سال قبل نزدیک به ۲۸۰ مورد مرگ و میر در بین بیمار تالاسمی داشته ایم. به طور کلی بعد از برگشت تحریم‌ها تا به الان ۱۱۲۰ بیمار تالاسمی یعنی ۵ درصد جامعه تلاسمی سرزمین فوت شده‌اند.

وی ضمن هشدار به وجود خطای آزمایشگاهی و تولد نوزاد تالاسمی او گفت: استان مازندران بالای ۱۰ سال است که تولد تالاسمی آن صفر بوده است و تنها به علت خطای انسانی جهت شده که یک بیمار تالاسمی ماژور در بابل متولد شود و رنج بی آخر درمان تالاسمی را متحمل شود. باید سختی خانه‌های بهداشت کم شود و نیرویی که مورد نیازشان است در اختیار آن‌ها قرار داده شود.