یکی از راه حلهای درمانی منفعت گیری از دستگاه ضد تعریق است که نیاز به پودر اختصاصی‌ای دارد. اکنون داستان تهیه همان پودر است که به‌صورت مخفیانه و خارج از داروخانه فروخته می‌شود و به علت آلودگی‌هایی که دارد، خطر ابتلا به سرطان را بالا می‌برد. 

مهدیس از کودکی به این بیماری مبتلاست. او می‌گوید: «هنگامی دفتر املا یا کتاب درسی زیر دستم خیس می‌شد، معلم با حالت بدی با من حرکت می‌کرد».

اما این برخوردها فقط به کودکی او ختم نشد: «به‌تازگی هنگامی برای ثبت تاثییر انگشت به ثبت احوال رفتم، مسئول آنجا سرم داد کشید و او گفت دستان خیست کل دستگاه‌های ما را کثیف کرد».

از نظر مهدیس این برخوردها علتانزوای او شده‌اند، به شکلی که او حتی به ازدواج فکر نمی‌کند: «تا به این بیماری مبتلا نباشید، فهمیدن نمی‌کنید چه مقدار بیماری سختی است. زیاد از بیماران به مرگ خود راضی‌اند».

این روایت، توانایی یکی از صدها نفری است که به بیماری هایپرهیدروزیس مبتلا می باشند؛ بیماری نادری که نادر شناخته نمی‌شود و مبتلایان به آن، جز رنج بیماری، با پشتیبانی‌نشدن از سوی نهادهای مسئول و مشکلات جدی در مسیر درمان روبه رو‌اند. 

معلولیت خاموش

هایپرهیدروزیس نوعی بیماری است که آن را معلولیت خاموش می‌نامند؛ چون مبتلایان به آن، در انجام تعداد بسیاری از فعالیت‌ها مشکل دارند. مبتلایان به این بیماری تعرق بیشتر از حد دارند، به شکلی که همیشه دست و تن‌شان خیس از عرق است. آن‌ها در دست‌دادن و ربط‌گرفتن با دیگران معذب می باشند و از هراس برخورد مردم، در تعداد بسیاری از فعالیت‌های اجتماعی غایب‌اند.

«فاطمه» که جزء کادر درمان است و به این بیماری مبتلاست، به «شرق» می‌گوید: «به علت تعریق بسیاری که در دستانم دارم، نمی‌توانم دستکش دست کنم یا برای بیماران به‌تنهایی پانسمان انجام دهم».

دختر ۱۶ساله زهرا هم به این بیماری مبتلاست؛ او که این روزها دلواپس کنکور دخترش در سال آینده است، می‌گوید: «دغدغه این روزهای من این شده که دخترم چطور قرار است جواب‌نامه کنکور را خیس نکند و جواب‌هایش مخدوش نشود».

دختر زهرا از کودکی به علت تعرق شدید کف دستانش هیچ‌گونه کار هنری نمی‌تواند انجام بدهد و با فقدان شدید اعتمادبه‌نفس روبه رو است: «او هر زمان چیزی همانند قاشق، مداد و… به دست می‌گیرد، عرق کف دستش اغاز می‌شود. در این اوقات به‌شدت از لمس اجسام و ربط با اطرافیانش دچار انزجار می‌شود و این اتفاق او را عصبی می‌کند».

این بیماری سختی روانی تعداد بسیاری بسیاری نیز برای مبتلایان به آن دارد؛ تبعاتی که خود نیز علتشدت‌گرفتن بیماری می‌شود. فهیمه می‌گوید: «هرگاه دستانم اغاز به عرق‌کردن می‌کند، مضطرب می‌شوم و همین اضطراب شدت تعریق بدنم را زیاد تر می‌کند».

او می‌گوید که این بیماری هیچ‌زمان نمی‌گذارد اسایش داشته باشد و همیشه دلواپس قضاوت دیگران است. 

درمان پرخطر

«من پول جمع کردم و با وجود ریسک بالا عمل کردم، ولی عمل عوارض بسیاری داشت. هنگامی به هوش آمدم، درد بسیاری در قفسه سینه داشتم و اکنون هم از جاهای مختلفی از بدنم تعریق دارم».

بیماری هایپرهیدروزیس درمان‌های مختلفی دارد؛ درمان‌هایی که حداقل مقداری از شدت آن می‌کاهد، اما در ایران این درمان‌ها یا زیاد گران‌اند و وجود ندارند یا دارای تأییدیه‌های قانونی نیستند.

«فریناز» که تحقیق بسیاری درمورد درمان این بیماری کرده، درمورد جراحی‌هایی که می‌تواند به افت شدت این بیماری پشتیبانی کند،  توضیح می‌دهد: «یکی از راه حلها قطع عصب است که عوارض بسیاری دارد. روش فرد دیگر که در ایران وجود دارد، بوتاکس است که هر شش ماه باید انجام شود که این روش هم خطر فلج موقت اعصاب را به همراه دارد».

با این حال هیچ‌کدام از این دو روش، راه درمان سودمند و قطعی نیستند: «در همه راه حلهای درمانی که در ایران وجود دارد، بیماری برگشت‌پذیر و دارای عوارض زیاد است».

جز جراحی، یکی از راه‌های افت و کنترل هایپرهیدروزیس منفعت گیری از دستگاه‌های ضد تعریق است که یقیناً یک فرایند طویل برای کنترل این بیماری است. در جهان شرکت‌های مختلفی تولیدکننده این دستگاه‌ها می باشند، اما در ایران فقط یک شرکت در حوزه واردات این دستگاه فعالیت می‌کند که خود همان شرکت نیز مدعی تشکیل نمونه داخلی آن است. به علت نبوده است پشتیبانی‌های مالیاتی و قانونی، قیمت دستگاه‌های وارداتی به صد میلیون تومان و حتی بالاتر رسیده است و بیماران ناچار به منفعت گیری از نسخه داخلی دستگاه می باشند؛ نسخه‌ای که بی‌خطر نیست: «برای منفعت گیری از این دستگاه روزانه حداقل یک ساعت باید زمان بگذارم، همین‌طور هر جلسه حداقل دو بار دچار برق‌گرفتگی می‌شوم، در نهایت نیز دستگاه همیشه صدمه‌های پوستی مختلفی به من داخل می‌کند».

با وجود همه این مشکلات، حتی قیمت این نسخه داخلی نیز چندان پایین نیست و مطابق فهرستی که در سایت شرکت تولیدکننده آن وجود دارد، هفت تا ۱۰ میلیون تومان هزینه خرید دستگاه است، بدون در نظر گرفتن پدها و وسایل جانبی ملزوم برای کارایی بهتر دستگاه: «با وجود این عوارض، دستگاه نه قیمت پایینی دارد و نه شامل بیمه می‌شود تا در فراهم وسایل جانبی کمکی به بیمار باشد». 

داستان یک پودر

«فاطمه» به‌گفتن یکی از افراد مبتلا به این بیماری در توضیح زیاد تر می‌گوید: «من تحقیق بسیاری درمورد یافتن روش درمان یا افت بیماری‌ام کردم، اما در ایران جز یک پودر چیز فرد دیگر نیافتم».

به حرف های بیماران، یکی از راه حلهای مرسوم افت هایپرهیدروزیس منفعت گیری از دستگاه‌های ضد تعریق است، اما این دستگاه‌ها برای تأثیرگذاری خوب و دقیق نیاز به یک پودر دارند. در ایران تنها همان شرکتی که تولیدکننده و واردکننده دستگاه است، پودر دارد و آن را می‌فروشد. با مقداری جست‌وجو در صفحات مجازی، فعالیت یک صفحه تلگرامی و یک سایت در همین عرصه مشخص می کند که متعلق به شرکت اراعه‌کننده این پودر است و ادعا دارد محصولی بی‌عوارض، مؤثر و مورد قبول پزشکان ساخته است. اما هنگامی برای خواست این پودر داخل عمل می‌شوید، در سایت رسمی شرکت آن را نمی‌یابید.

در صفحات رسمی شرکت نیز همین‌طور، در داروخانه‌ها نیز خبری از آن نیست و تنها راه خواست پیغام به آیدی تلگرامی شرکت، دریافت یک شماره تماس و خواست پودر از آن مسیر است. اما این همه ماجرا نیست؛ هنگامی پودر را دریافت می‌کنید، با یک قوطی سفید بی‌نام‌ونشان روبه رو می‌شوید که نه خبری از نام شرکت بر روی آن است و نه خبری از پروانه سلامت و مجوز وزارت بهداشت، همین‌طور نه بر روی محصول ترکیبات این پودر نوشته شده و نه شرکت هیچ‌گاه پاسخی به سؤالات مصرف‌کنندگان می‌دهد.

این ابهام و غیررسمی‌بودن اراعه و تشکیل این پودر، شبهه وجود آلومینیوم کلراید، ماده‌ای را که در صورت منفعت گیری غیراستاندارد و زیاد در یک دارو می‌تواند خطرات بسیاری همانند صدمه به قرنیه چشم، تحریک دستگاه گوارش، تشکیل بیماری‌های عصبی و همین‌طور سرطان داشته باشد، بالا می‌برد: «برای ما سوال است که چرا شرکت، محتویات پودر را اظهار نمی‌کند؟ با دقت به این شکل اراعه و بسته‌بندی پودر و همین‌طور بوی تند آلومینیوم کلراید، اگر این پودر علتایجاد بیماری یا اتفاقی بد برای ما شود، چطور قرار است ثابت کنیم این پودر، پودری است که از این شرکت گرفته‌ایم؟». 

بیماری فراموش‌شده

بیماران هایپرهیدروزیس مشکلات بسیاری در تهیه دارو و دریافت خدمات درمان دارند. قسمت بسیاری از این مشکلات ناشی از فقدان قرارگرفتن این بیماری در فهرست بنیاد بیماری‌های نادر است؛ فقدانی که دارای تضاد با دستورالعمل حمایتاز بیماری‌های خاص است که از سال ۱۴۰۰ ملزوم‌الاجرا شده. در این سند ذکر شده که بیماری‌های ژنتیکی، بیماری‌های غیرواگیردار با سیر طویل ابراز، بیماری‌هایی با دامنه شیوع پنج تا ۷۶ نفر در صد هزار نفر، در گروه بیماری‌هایی نادر و خاص قرار می‌گیرند و بر پایه سند یادشده، جمعیت مبتلا باید در عرصه دریافت خدمات درمانی، راه اندازی نهاد و انجمن‌های حمایتی، منفعت‌گرفتن از خدمات سلامت اجتماعی و همین‌طور منفعت گیری از خدمات بیمه‌ای، مورد دقت اختصاصی قرار بگیرند.

اما با وجود داشتن همه این معیارها، بیماری هایپرهیدروزیس تا این مدت جزء بیماری‌های نادر قرار نگرفته است. به همین علت، عمل‌های مرتبط به این بیماری جزء عمل‌های زیبایی حساب می‌شود و تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد. امیر به‌گفتن یکی از این بیماران می‌گوید: «در گروه‌هایی که مبتلایان به این بیماری را در کنار یکدیگر جمع کرده، موردهای بسیاری داشتیم که حتی پول ویزیت دکتر متخصص را نیز نداشتند».

همین‌طور دسترسی به دارو برای این بیماران نیز امری سخت است که سال به سال سخت‌تر نیز می‌شود. قبلا در ایران دو قرص به اسم پروپانتلین و هیوسیامین تشکیل می‌شد که داروهایی خوبی بودند، اما سال‌ها است این داروها نیز تشکیل نمی‌شود».

جز قضیه تشکیل، در همین جهت، در عرصه واردات داروهای این بیماری نیز تلاشی نمی‌شود: «در همه دنیا از گلیکوپرولات برای درمان این بیماری منفعت گیری می‌شود. برای تهیه به داروخانه‌ها مراجعه کردم ولی اشکار نشد. به معاونت غذا و داروی شهرم رفتم و بعد از پیگیری در نهایت به من انها گفتند این دارو اصلا به ایران داخل نمی‌شود». نبوده است انجمن یا نهادی که پیگیر کار این بیماران باشد نیز از مشکلاتی است که حمایتاز آن‌ها را دچار نابسامانی کرده: «باید برای این بیماری انجمنی زده شود تا دست‌کم مردم با آن آشنا شوند. من هنگامی با فردی دست می‌دهم و فرد سریع بعد از دست‌دادن، اغاز به پاک‌کردن دستش می‌کند، از خجالت آب می‌شوم و نمی‌توانم هم بگویم این مشکل حاصل یک بیماری است».