اخیرا روزنامه شرق عمل به نشر مطلبی با گفتن «افزایش تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی» کرده است که در آن، ادعاهای متعدد خلاف دیده میشود. جواب دکتر مونا زینالو استادیار پزشکی اجتماعی دانشکده علوم پزشکی تهران و مشاور وزیر بهداشت را میخوانید.

«در این متن ادعا شده: «نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد بعد از آن افزایش یافته یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریبا ۲.۵ برابر زیاد تر شده است و بار روانی و اقتصادی خانواده‌ها و جامعه را دوچندان کرده است.» این ادعا مصداق دقیق نشر اکاذیب است و پشتوانه عینی ندارد.

چرا که در گزارشی که مرجع رسمی مربوط به ثبت سلامت موالید، یعنی وزارت بهداشت، در سال ۱۴۰۳ اظهار کرده، آمده است: «بعد از اجرای قانون جوانی جمعیت، ۲۰۰ هزار مورد از غربالگری های ناهنجاری های جنینی افت یافته است اما هیچ گونه افزایش ناهنجاری جنین نداشته ایم.»

و این یعنی صدها هزار مادر باردارِ عمدتا جوان و بدون سابقه خانوادگی، آزمایش های القایی و گران‌قیمت غربالگری بارداری را انجام نداده اند و فرزندان سالمی به دنیا آورده اند! در حالی که این جمعیت زنان جوان قبلاً به القای شبکه ذینفعان ناچار بودند داخل فرایندی غیراستاندارد بشوند که هزینه کردشان از جیب، جهت میشد سود چند هزار میلیارد تومانی برای عده ای معدود اندوخته دار او گفت و گو غربالگری تامین شود.

در متن شرق آمده: «قانون جوانی جمعیت مسیر انجام سقط را محدودتر کرد و عملا تعداد بسیاری از اختلال‌های ژنتیکی -ازجمله سندروم داون- به فهرست موارد مجاز اضافه نشدند.»بر پایه دستورالعمل به‌روزآوری شده سازمان پزشکی قانونی تقریبا همه انواع اختلالات جنینی از جمله سندرم داون که از قبل مجوز دریافت می‌کردند تا این مدت دارای مجوز می باشند و این ادعا نیز کذب و خلاف واقع است.

انتقاداتی از سارنگ یونسی، فعال حوزه غربالگری بارداری و رئیس یکی از آزمایشگاه‌های پرمراجع در حوزه غربالگری بارداری، مبنی براینکه محدودیت‌ها و سخت‌گیری‌های تازه در عرصه تجویز و انجام تست‌های غربالگری، دسترسی زنان باردار به این خدمات را به‌ طور درخور توجهی افت داده اشاره شده است، نیز در این نوشته آمده است که او به منع شدن کارکنان بهداشتی به پیشنهاد به غربالگری نیز منتقد است.در این باره، این مسئله حائز اهمیت است که این فرد از ذینفعان و سهامداران مهم صنعت غربالگری با سود سالانه چند هزار میلیاردی توسط آزمایشگاه ها در سرزمین است و شگفت نیست که نسبت به استاندارد سازی فرایند خسارتبار غربالگری منتقد باشد!

جریانی که شبکه ذی‌نفعان غربالگری در سالهای قبل تشکیل نموده بودند این می بود که علیرغم این که در شبکه بهداشت هیچ آزمایش و سونوگرافی مرتبط با غربالگری برای مادران باردار انجام نمیشد (یعنی افت هزینه‌ای برای خانواده در بین نبوده است) اما بهورزان و ماماهای شبکه های بهداشتی ملزم شده بودند که مادر باردار با اجبار و پیگیری های چند نوبته، به آزمایشگاه‌های بیرون بفرستند و عملا صنعت غربالگری، کل نظام شبکه بهداشت سرزمین را تبدیل به بازاریاب خود نموده می بود.

این در حالیست که به جهت آنکه یک فرایند تخصصی و حتی فوق تخصصی طی سالهای تازه به غلط به سطح بهورزی تقلیل یافته می بود، مطابق اذعان وزارت بهداشت خطای مثبت کاذب زیاد بالاتری در نتایج غربالگری مادران تحت پوشش شبکه به آنان گزارش میشد.قانون اما، این بارِ کاریِ اضافه را از دوش بهورزان و ماماهای شبکه بهداشت برداشت و در عین حال راه را برای انجام اختیاری این تست‌ها به خواست مادر یا پزشک متخصص باز گذاشته است

از نظر دیگر در این نوشته به افترا ادعا شده «زنان زیر ۳۵ سال بیشتر از ۸۰ درصد اختلالات کروموزومی را به دنیا می‌آورند.»حال آنکه مطابق گزارش سازمان پزشکی قانونی به مجلس شورای اسلامی، کمتر از ۴۰ درصد موارد صدور مجوز سقط جهت ناهنجاری های کروموزومی در زنان زیر ۳۵ سال رخ می‌دهد.

در قسمت فرد دیگر هم آمده است که در تازه ترین آمار، یونسی حرف های که «تا آخر سال ۱۴۰۳، نزدیک به ۲.۵ سال بعد از اجرائی‌شدن قانون، در شهر تهران بین ۲۰ تا ۳۰ درصد افت مراجعه برای غربالگری‌های دوران بارداری مشاهده شده و در استان‌های کم‌برخوردار، این افت به نزدیک به ۵۰ درصد می‌رسد.»

در این خصوص باید او گفت اولا مرجع اراعه آمار در عرصه شاخص انجام آزمایشات غربالگری در سطح سرزمین مراجع رسمی همچون وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی است نه سهامدار یک مجموعه خصوصی آزمایشگاهی و از آنجا که نشر آزادانه این آمارهایِ خلاف واقع، جهت هرج و مرج در جامعه می‌شود مصداق عمل مجرمانه و مستحق برخورد قضایی است.

ثانیا علی رغم این که وزارت بهداشت به گفتن مرجع رسمی این مقدار را نزدیک به ۲۰ درصد گزارش کرده است، اما اگر بر فکر نیز این افت رخ داده باشد، هنگامی بر پایه گزارش‌های رسمی وزارت بهداشت میدانیم نرخ موالید مبتلا به داون طی سالهای بعد از ابلاغ قانون افزایش نداشته است، جای بسی خوشحالی است تا افسوس و اندوه!

چرا که هنگامی در مقطع جاری هزینه مرحله اول تست‌های غربالگری بیشتر از ۴ میلیون تومان است، اگر ۲۰ تا ۵۰ درصد (۲۰۰ تا ۵۰۰ هزار نفر) افت در ورود به انجام تستهای القایی و بی علت انجام شده باشد، یعنی فقط در مرحله تستهای سه ماهه اول غربالگری علیرغم عدم افزایش موالید داون، سالانه ۸۰۰ تا ۲۰۰۰ میلیارد تومان صرفه جویی مالی از جیب خانواده های خواهان فرزند در رابطه واریز پول به حساب ذینفعان صورت گرفته است.ضمن این که هزینه تست‌های تکمیلی تشخیصی غربالگری که ۸تا ۱۸ میلیون تومان از جیب مردم به جیب صنعت غربالگری است، در این محاسبه نیامده است.

«در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندروم داون به دنیا می‌آید؛ آماری بالاتر از کشورهای گسترش‌یافته که در آنها این نسبت یک در هزار است.» قسمت فرد دیگر از این نوشته می بود که در جواب باید او گفت باز هم یک آمار نادرست اراعه شده است.

میانگین سن بارداری در سرزمین ایران از زیاد تر کشورهای گسترش یافته حداقل ۵ سال کمتر است و به گواه مطالعات بومی و بین الملی نرخ ابراز سندرم داون در ایران ۱ مورد از هر ۱۱۰۰ تولد است اما این مقدار در سرزمین های غربی ۱ مورد از هر ۶۰۰-۸۰۰ تولد است.در قسمت دیگر گزارش شرق به سخنان یک فعال در عرصه نگهداری افراد سندرم داون اشاره شده است: «کودک داون باید تحت مراقبت و توان‌بخشی مداوم قرار بگیرد تا بتواند مرحله های رشدش را به خوبی طی کند.

این قضیه بار مالی سنگین بر دوش خانواده‌ها است؛ باری که دولت کوچک‌ترین سهمی در برداشتن آن ندارد.»در این عرصه نیز باید او گفت طبعا حمایتو رسیدگی به معلولان و خانواده‌های آنان، مهم ترین ماموریت ذاتی نهادهایی همانند بهزیستی است که متاسفانه سالهاست زیاد ضعیف انجام میشود.سوالی که نقل میشود این است چرا نگارندگان به جای مطالبه از این نهادهای حمایتی این ضعف ها را به سقط و غربالگری ها گره زده اند؟ چرا به جای حمایتاز معلولان به فکر افزایش نرخ مراجعه افراد به آزمایشگاه ها می باشند؟

به نقل از رئیس انجمن ژنتیک پزشکی آورده است: «از آنجایی که غربالگری بیماری‌های شایع، همانند آزمایش پروستات یا پاپ‌اسمیر در زنان، مهم می باشند خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر دارند، نیز امکان پذیر تحت سختی مالی و روانی شدیدی باشند و نظام سلامت موظف است اضطراب ناشی از سلامت فرزند را افت دهد.»

این چنین استدلال غیر منطقی که ابتدا به اهمیت غربالگری بیماری های «شایع» میپردازد اما در ادامه، الزام غربالگری بیماری های ژنتیکی «نادر» را جمع‌بندی کرده است نشان از مغلطه های سوگرایانه و غیر منطقی نگارندگان این متن در رسانه دارد!

جملاتی که حتی مقدمه آن هم از نظر علمی می‌تواند زیر سوال باشد.در جواب به مسئله ای که به نقل از رئیس انجمن ژنتیک که یکی از اعضای شبکه ذینفعان این صنعت سود آور است: «برخی افراد با دلایلهای غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می‌کنند سقط درمانی را با دلایل نادرست اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند، در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاه‌ها فاصله دارد.»این سوال نقل میشود «فرایندی که بیشتر از یک دهه است با پیگیری عده ای ذینفع با ظاهر متخصص در سرزمین اغاز شده اما به گواه مطالعات معتبر دانشگاهی سرزمین، سالانه تبدیل سقط بیشتر از ۲۲ هزار جنین سالم (برای کشف ۱۰۰۰ جنین مبتلا به داون) میشود، غیر استاندارد و غیر علمی و مغایر اخلاق است یا قانون جوانی جمعیت و حمایتاز خانواده که برای استاندارد سازی این فرایند نابسامان، متخصصان و اراعه دهندگان این خدمات را ملزم کرده است که به روش شفاف و تحت نظارت سامانه‌های بالادستی وزارت بهداشت این تست‌ها را برای مردم انجام بدهند تا عوارض این روال خسارت‌بار افت یابد؟»

حال آنکه به گواه منبع های تخصصی حوزه سیاست گذاری سلامت این چنین نظارت سختگیرانه و مستمری شرط اولیه انجام هر برنامه غربالگری است تا تبدیل بیزینس و تجارت برای اراعه دهندگان آن خدمت نگردد؛ حلقه مفقوده ای که قانون به جستوجو آن بوده است.

شرق از قول الهام زینعلی نوشته است «جامعه تا این مدت آمادگی پذیرفتن وجود این کودکان را در بطن زندگی روزمره ندارد.»مسئله مهمی که از این گزاره برمی‌آید این است که با این علتلاجرم همه معلولان مادرزادی یا مجروحان ناشی از تصادفات و همه مبتلایان به بیماری های عارضه دار گوناگون که در ادوار گوناگون زندگی انسان ها تشکیل میشود، و پذیرفتن هر یک به نوعی در جامعه مقبولیت ندارند، باید به قتل رسیده و از جامعه حذف شوند!!!

شگفت است که نگارندگان این متن دم از اخلاق مداری و دلسوزی میزنند.با دقت به این که نشر این مطالب خلاف واقع و غیرعلمی، تبدیل تشویش اذهان عمومی و نیز تخریب مغرضانه قانون مصوب مجلس میشود، ملزوم است به احترام علم و اخلاق و قانون، هم با نگارندگان این محتوا و هم با نشردهنده آن برخورد مقتضی صورت گیرد.»