صدای «کودکان پروانه ای» باید زیاد تر شنیده شود_آفتاب شرق

یقیناً در یک تور سخنرانی سراسری، او نیز این داستان واقعی را برای دانشجویان و همتایان خود از پکن، استان‌های «شا‌آن‌شی»، کلانشهر «چونگ‌چینگ»، منطقه خودمختار اویغور شین جیانگ و غیره به اشتراک گذاشت به طوری که شنوندگان را منقلب کرد و اشکشانن جاری شد؛ برخی از آنها حتی پرسیدند که چطور می‌توانند به این کودکان پشتیبانی کنند.

عکس العمل این دوستان چینی طبیعی و عادی می بود و ما نیز بر این باوریم که دیگر مردم عادی، صرف نظر از ملیت، نژاد، فرهنگ، مذهب و ایدئولوژی، عکس العمل شبیهی به این چنین داستانی خواهند داشت.

بیماری «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری پوستی ارثی است که هم بزرگسالان و هم کودکان را دچار می‌کند. به علت این که پوست افراد مبتلا به این بیماری همانند بال‌های پروانه شکننده می‌شود، بیماری پروانه‌ای نام گرفته است.

این بیماری برای مبتلایانش نوعی شکنجه در طول عمر آنها به شمار می‌آید چون پوست آنها هر لحظه که ضربه برخورد یا خراشیده شده تاول زده و سپس زخم می‌شود و به عوارضی خطرناک همانند سینداکتیلی (به هم چسبیدگی انگشتان دست» و کوری چشم منجر خواهد شد. فعلا برای این بیماری راه درمانی خاصی وجود ندارد و فقط می‌توان روی مواظب زخم، از بین بردن درد و بانداژ با پانسمان‌های خاص حساب کرد.

کودکان مبتلا به این بیماری هم معروف به نام «کودکان پروانه‌ای» می باشند. در ایران تعداد آنها به بیشتر از یک هزار نفر رسیده است.

شرکت سوئدی «مونلیکه» پانسمان مخصوص بیماری پروانه‌ای را که به افت درد و جلوگیری از عفونت بیماران پشتیبانی می‌کند و به پوست نیز نمی‌چسبد، به بازار ایران اراعه می‌کرد اما بعد از خروج آمریکا از برجام و ازسرگیری تحریم‌ها علیه ایران، این شرکت اروپایی از اراعه پانسمان به بیماران پروانه‌ای ایران خودداری کرد، کاری که نتایجی جدی و دردناک در پی داشته است.

مطابق گزارش انجمن بیماران پروانه‌ای در ایران، در طول یک سال از مه ۲۰۱۸ تا مه ۲۰۱۹، حداقل ۱۵ کودک پروانه‌ای فوت شده‌اند. به علاوه، تعداد قابل توجهی از مبتلایان این بیماری در ایران نیز دچار عفونت پوستی و قطع عضو شده‌اند.

اگرچه آمریکا ادعا کرده اقلام بشردوستانه همانند غذا، دارو و تجهیزات پزشکی شامل تحریم‌ها نمی‌شود، اما هنگامی که این حادثه واقعی حقوق بشری ناشی از تحریم آمریکا در ایران اتفاق افتاد، این نوشته اصلا مورد دقت واشنگتن قرار نگرفت.

رسانه‌های غربی نیز به این نوشته دقت چندانی ندارند. حتی وقتی که رئیس جمهور فقید ایران آقای «سید ابراهیم رئیسی» در سخنرانی خود در هفتاد و هشتمین مجمع عمومی سازمان ملل در نیویورک به این نوشته اشاره کرد، رسانه‌هایی همانند «بی بی سی» به جای نوشته رنج‌های کودکان پروانه‌ای ایران ناشی از تحریم، به وجود رئیس جمهور ایران در نیویورک تمرکز کردند.

به طور خلاصه، مشکلاتی که بیماران پروانه‌ای در ایران به علت تحریم‌های آمریکا با آن روبه رو می باشند از سوی جریان رسانه‌ای غرب سانسور شده است.

اما این نوشته در چین در کانون دقت رسانه‌ها و مردم قرار گرفته است. تلویزیون سی سی تی وی بزرگ‌ترین شبکه تلویزیونی چین فرصتی برای گائو ون چنگ خبرنگار خبرگزاری شین‌هوا که سابقه سه ساله کار در ایران داشت، فراهم کرد تا او مخاطبان چینی را در جریان قرار دهد. او این چنین در یک تور سخنرانی سراسری خود این نوشته را با مخاطبان به اشتراک گذاشت و آنها را را تحت تاثییر قرار داد.

ما باور داریم اگر این نوشته در غرب هم مورد دقت قرار گیرد، مردم آنجا عکس العمل یکسانی نشان خواهند داد چون انسانیت جزو اشتراکات مردم عادی همه ملت‌ها ست. فقط فعلا به نظر می‌رسد رسانه‌های غربی علاقه‌ای به این نوشته ندارند.

خوشبختانه ایران زیاد سریع اقداماتی را برای یافتن راه حل و برون رفت از این شرایط را اغاز کرده و به دستاوردهایی دیدنی نائل آمده است.

مطابق گزارش خبرگزاری «تسنیم» در بهمن ۱۴۰۲، شرکت دانش‌بنیان «طبا زیست پلیمر» (تریتا) ایران با تکیه بر دانش و تحقیقات خود به فرمولاسیون پانسمان مپیلکس سوئد منطبق با دستورالعمل جهانی پیشنهاد شده جهت پانسمان‌های خاص این بیماران دست یافت.

به علاوه، مستند «حماسه پروانه» با نوشته بازدید ابعاد تحریم دارو و پانسمان درحق کودکان پروانه‌ای و دیگر بیماری‌های صعب‌العلاج ایران نیز رونمایی شد تا صدای این کودکان را به گوش مردم جهان رساند.