سعیده صالح‌غفاری ، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در یک نشست خبری در جمع رسانه ها او گفت: تعداد بسیاری از خانواده‌ها مجبورند هزینه‌های سنگین توانبخشی را شخصاً پرداخت کنند.

وی با گفتن این که هزینه های این بیماران بر مسئولیت دولت است او گفت: اوتیسم از محل صندوق بیماران خاص بودجه گرفت و شورای عالی سلامت، ۷۰ درصد تعرفه‌های توانبخشی را بر مسئولیت گرفت. هر خانواده باید ۲۵ جلسه این خدمت را بگیرد اما دو سال است بیمه این هزینه را پرداخت نمی‌کند و ۴ هزار نفر قطع خدمات توانبخشی شده است و توان پرداخت آن را ندارند.

به حرف های مدیرعامل  انجمن اوتیسم، این بیماری پیچیده‌ترین و پرهزینه‌ترین اختلال دوران رشد است: این خانواده‌ها تنها برای این که فرزندشان بتواند یک «مامان» یا «بابا» بگوید، هزینه‌های سنگینی متحمل خواهد شد.

به حرف های او، هزینه‌های آموزشی و توانبخشی یک کودک زیر هفت سال با اوتیسم متوسط، حداقل ماهانه ۲۵ میلیون تومان است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به فشارهای شدید روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها اظهار کرد: کودک اوتیسم نیازمند مراقبت ۲۴ ساعته است و یکی از والدین عملاً امکان اشتغال رسمی ندارد. به همین علت، تعداد بسیاری از این خانواده‌ها علی‌رغم قرار گرفتن در دهک‌های بالاتر درآمدی، از رفاه واقعی برخوردار نیستند و با فرسودگی شدید روحی و اقتصادی روبه رو‌اند.

صالح‌غفاری با اراعه آماری از حالت اوتیسم در سرزمین او گفت: اکنون نزدیک به ۱۰ هزار نفر عضو رسمی انجمن اوتیسم ایران می باشند و نزدیک به ۲۵۰۰ نفر از آن‌ها بزرگسالانی‌اند که هیچ متولی اشکار و خدمت تعریف‌شده‌ای برایشان وجود ندارد. این چنین بیشتر از هفت هزار بیمار در خانه نگهداری خواهد شد و مراکز شبانه‌روزی مشابه با نیاز حاضر نیست.

پسران، چهار برابر دختران  به اوتیسم مبتلا می شوند

صالح غفاری  با گفتن این که نزدیک به ۳۰۰ خانواده ایرانی بیشتر از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، اضافه کرد: «نقش ژنتیک در این عرصه اثبات شده، اما تا این مدت ژن مشخصی شناسایی نشده است. در این بین، نسبت ابتلا در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران زیاد تر دیده می‌شود.

وی پافشاری کرد: در همه سیاست‌گذاری‌ها طبق معمولً فقط فرد دارای اوتیسم دیده می‌شود، در حالی که هسته مهم خانواده است. نزدیک به ۶۰ درصد این خانواده‌ها با طلاق یا طلاق عاطفی روبه رو‌اند و تعداد بسیاری از والدین دچار اختلالات روانی شده‌اند.

محمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران، نیز بر اهمیت شناسایی زودهنگام اوتیسم پافشاری کرد و او گفت: مداخلات زودهنگام می‌تواند توان گفتاری کودک را بهبود دهد و امکان ورود به مدرسه عادی را فراهم کند. به حرف های او، مطرح «پنجره زیر ۷ سال» با مقصد پیشگیری و مداخلات اولیه برای کودکان اجرا می‌شود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: خانواده های اوتیسم باید با مراجعه به مراکز پلیس +۱۰ و گرفتن عکس بیومتریک هویت خود را شناسایی کنند تا در زمان گم شدن در خیابان دچار نشوند

وی با گفتن این که همه افراد مبتلا به اوتیسم بالای ۱۸ سال از سربازی معاف می باشند او گفت: فرآیند معافیت این افراد طویل است و باید مختصر شود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در آخر خاطرنشان کرد: اوتیسم پشت در خانه همه ماست؛ امروز از هر ۳۱ نفر، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد. با این حال، خانواده‌ها هم چنان دلواپس آینده فرزندان خود می باشند و انتظار دارند دولت و بیمه‌ها مسئولیت واقعی این بحران خاموش را بر مسئولیت بگیرند.

نشست مطبوعاتی انجمن اوتیسم ایران با وجود مدیرعامل انجمن و جمعی از اصحاب رسانه صبح چهارشنبه، سوم دی ماه در معاونت امور رسانه‌ای و تبلیغات وزارت ارشاد برگزار شد.

در  انتهای این نشست خبری رسانه ها از  مدیر عامل این انجمن خواستند تا فرایند مالی این خیریه را به طور شفاف اظهار کند اما مدیر عامل از جواب سر باز زد و رسانه ها را دعوت کرد که با وجود در محل انجمن، آنها را در مسیر خبر رسانی مالی قرار دهد.